Hoy se celebra el día
Mundial del síndrome de Down lo que me lleva a publicar esta entrada acompañada
de una foto reciente de la Fundación Once sobre personas son algún tipo de
disminución psíquica, algunos de ellos protagonizaron la película Campeones de Javier Fesser y nos
sorprendieron por su riqueza humana y sus formidables capacidades. Hoy somos
más conscientes de la realidad y fuerza sorprendentes de personas que antes se
los consideraba como marginales o abiertamente deficientes.
Leo estos días un libro
recomendado por Agnieszka, de Sidharta Mukherjee que se titula El gen, una historia personal. En él se
hace un apasionante recorrido por el territorio de la genética y las teorías de
cómo se transmite la vida y los caracteres en la unión de hombre y mujer. Para
no irnos demasiado lejos, este post mencionará como hito estelar las figuras de
dos gigantes en esta historia, Charles Darwin que ideó la teoría de la
evolución de las especies a partir de un tronco común derivándose como las
ramas de un árbol, y la de las variaciones así como la idea de la selección
natural de los mejor adaptados, pero se quedó encallado en la formulación de
cómo funcionaba la herencia, cómo se heredaban los caracteres en una unión
sexual. Este era un mecanismo totalmente desconocido hasta que otro clérigo
también iba a dinamitar el edificio de las creencias y dogmas cristianos, este
fue Gregor Johann Mendel, un oscuro monje que se dedicó a mezclar variaciones
de plantas de guisantes en un invernadero de su convento de Brno sin que las
decisivas consecuencias de las leyes de la herencia que formuló fueran
conocidas hasta mucho después de su muerte, pues su publicación permaneció
totalmente ignorada. Fue un texto que fundamentó la biología moderna que pasó
desapercibido en un tiempo en que el tema de la herencia pasó a ocupar un papel
decisivo en las sociedades occidentales pues Francis
Galton publicó un libro provocativo, Inquiries into Human Faculty and Its
Development. En él presentaba un plan estratégico para la mejora de la raza
humana. La idea de Galton era sencilla, imitar los mecanismos de la selección
natural para apoyar la supervivencia de los caracteres tenidos por superiores
en un tiempo esencialmente racista y supremacista en que se tenía un ideal de
la raza en la blanca y dentro de esta, a determinados individuos con rasgos
considerados superiores por altura, color de la piel, de los ojos,
inteligencia…En su idea se podría perfeccionar la raza humana con los
mecanismos darwinianos y sin conocerse las conclusiones de Mendel sobre la
herencia. Debían sobrevivir los más aptos, los más fuertes, los más
inteligentes, y así dio forma a una supuesta ciencia llamada eugenesia y se enfrentó, entre 1901 y
1905, a su adversario más formidable, William Bateson, el genetista de
Cambridge que era el mayor adalid de la teoría de Mendel.
Y el resultado, para
abreviar, fue que en occidente se creó una corriente poderosísima llamada eugenesia que llevó a esterilizar a
personas consideradas deficientes psíquicos o físicos, enfermos mentales, con
taras de alguna clase, alcohólicos… muchas veces víctimas de una pobreza
devastadora que los llevaba a una vida de supervivencia y que caían en abismos
estremecedores. Muchos prohombres de aquel tiempo, tanto en Estados Unidos como
Europa, apoyaron las teorías eugenésicas
positivas favoreciendo los cruces entre los mejores e impidiendo las uniones
contra dicha selección o abiertamente negativas esterilizando a los
considerados inferiores. Esto culminó en las teorías racistas del Tercer Reich
que llevó a cabo una selección racial en nombre de la pureza de la raza que
hizo que decenas de miles de personas fueran esterilizadas o abiertamente
sacrificadas en una suerte de eutanasia maligna en la que entraban todos los
considerados inferiores como homosexuales,
gitanos, deficientes psíquicos o físicos, enfermos mentales… El
darwinismo en sus mecanismos de selección de la higiene racial se llevó a cabo finalmente con millones de personas
consideradas un cáncer para la sociedad como eran los judíos… y miles de
experimentos diabólicos tomando a los seres humanos como cobayas para confirmar
sus teorías racistas y que tuvieron en el Dr. Mengele su mayor asesino en
masa en nombre de una supuesta ciencia de la raza.
La mayor aportación del
Tercer Reich, según Sidharta Mukherjee, fue la desacreditación total de la
eugenesia ante el horror mundial por sus realizaciones perversas y criminales.
Nadie hablaría ya de higiene racial
desde aquello, aunque en algunos países europeos y en Australia se siguieron
realizando esterilizaciones de indígenas o indigentes. Hoy ya nadie defiende
aquello y podemos ver hermosos carteles con personas que en aquel tiempo
habrían sido claramente víctimas de la higiene racial por la mejora de la raza
blanca.
Tengo que reconocer que en
este sentido y otros, nuestro mundo ha mejorado sustancialmente.
-Gracias a profesionales en Educación
ResponderEliminarespecial que con su aporte y las Aulas Enclave :en la primera fase de escolarización han conseguido maravillas: han logrado integrar no solamente a estos campeones, porque todos, son unos campeones en el amplio sentido de la palabra.Sino orientar a estos padres que en su momento cuando les dan una noticia de que su hijo tiene una discapacidad, de la índole que sea .Afortunadamente en el el caso de Síndrome de Down hoy se puede detectar nada más nacer por su hipotonía muscular y la estimulación es muy importante que sea lo más temprana posible.
-POR ESO ES TAN NECESARIO CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD QUE LOS PROBLEMAS GENETICOS :SEAN DE LA ÍNDOLE QUE SEAN NO TIENEN :RAZA, COLOR, NI CREDO
llevamos muchos años impartiendo talleres: para profesores de Educación Especial y los logros son espectaculares cuando los aplican
Es un compromiso que adquirimos y que se repiten dos veces al año puntualmente y muchos trabajos los publicamos para orgullo de ellos.No vendemos nada ,sino compartimos esa ilusión que es de lo que se trata, que se sientan valorados.Y un plus para estos padres que se lo merecen y, mucho.
Un abrazo
El síndrome de Down se puede detectar durante el embarazo, creo que es así, y muchas parejas desisten de llevar adelante el mismo para evitar un Down. El que tiene un hijo Down hoy día es porque así lo quiere y lo acepta, lo que da idea ya de un hogar donde será aceptado y querido. No sé el porcentaje de bebés que nacen con este síndrome de los cuarenta y siete cromosomas pero tiene que haber descendido notablemente en las últimas décadas por lo que estos niños cada vez serán una minoría más minoritaria y apenas tendrán iguales. Alguna vez he leído que se estaba eliminando a un grupo humano.
EliminarAplaudo estas aulas de adaptación de que hablas y que seguro que también las hay por aquí aunque no conozco el tema. La realidad de niños con algún tipo de disminución ha ido cambiando con el tiempo y últimamente se han convertido en protagonistas de alguna película que da cuenta de su potencialidad tras tantos siglos de considerarlos con todo tipo de calificativos denigratorios. Conocer la diversidad humana es algo que nos está trayendo los nuevos tiempos mucho más inclusivos que el pasado. Y, ciertamente, el compromiso de los padres, ese soporte afectivo es decisivo. Es todo el arco humano lo que puede surgir cuando uno es padre o madre: es la variedad humana la que se revela. Por eso, pienso que muchas parejas deciden no tener hijos en un occidente de bajísima natalidad. Y eso traerá consecuencias y no leves.
Un abrazo, Bertha.
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ResponderEliminar...por eso la familia es muy importante , es el soporte más fuerte que un ser humano y más si tiene problemas puede tener.
Reme, la mujer de mi hijo, me ha enviado no hace mucho un enlace de su trabajo. Viene a cuento porque le estoy buscando libros que no están en circulación por descatalogados para su doctorado en psicología infantil. Esto me ha dado pie a saber mucho de un trabajo muy duro y esencial para personas que no disponen de las capacidades necesarias desde su nacimiento, y que si no fuera por personas que trabajan en ello, el futuro sería mucho más oscuro.
ResponderEliminarDejo el enlace, porque creo que vale la pena observarlo:
https://youtu.be/X3CrcQMIpYE
Al hilo de los que nos comenta BeRTHA, no sólo son personas con el síndrome de Down, sino que su perfíl puede ser la de la invidencia y la falta de audición al mismo tiempo, el autismo u otros problemas que derivan de la carencia de sentidos al nacer.
Una cosa a tener en cuenta, y aunque derive de la entrada y no se ciña al guión, cosa que JOSELU se me perdonará, pero que creo que puede interesar para la entrada, es que Castelldefels goza de cuatro guarderías municipales de lo mejor para estos casos (repito la respuesta que me dió Reme cuando esta semana pasada hablamos del tema y le pregunté por los medios económicos y físicos con que contaban), y eso es de agradecer, porque ves que los impuestos al menos se adecuan a las necesidades ciudadanas.
Comentar que desde que el ser humano está sobre la tierra, siempre ha prevalecido el dominio del más fuerte, o cuanto menos, el deseo de no tener sentimiento de benevolencia con los nacidos con alguna deficiencia, y ahora me viene a la memoria Aristóteles y la Polis de Esparta con sus específicas Leyes de Licurgo.
Un abrazo
Miquel
He visto impresionado el vídeo de la guardería que enlazas. Es una maravilla, Miquel, la amplitud de las instalaciones así como su calidad de diseño adaptado a estos niños. Me pregunto por su coste económico que imagino adaptado a la disponibilidad de las familias porque es un lujo contar con medios de este calibre. El mundo se ha ido haciendo sensible a las necesidades de niños especialmente frágiles y que necesitan recursos adaptados para adentrarse en la vida y seguir siendo apoyados por la sociedad. Me alegro que Reme trabaje en este ámbito que tanta satisfacción humana le tiene que reportar por saber que está ayudando a los más necesitados anímicamente.
EliminarY sí, la sociedad tradicionalmente no ha sido generosa con los seres que tenían problemas psíquicos o físicos. Vi en Indonesia hace muchos años a hileras de ciegos que intentaban orientarse en las calles. Y a mujeres perturbadas perdidas en las playas sin tener donde guarecerse. Supongo que sociedades en que la mayoría vive en la precariedad no pueden o no tienen capacidad de dar recursos para los que tienen unas disminuciones de cualquier tipo. Las escenas que vi en la India en un viaje reciente fueron sobrecogedoras. Un abrazo, Miquel, muchas gracias por compartir.
-Genial, como ahí te demuestra este centro y siguiendo con las Aulas en Clave:su ratio es de cinco usuarios nada más y están hasta los 18 años y después se deriban a otros Centro definitivos.
EliminarYa eso es a merced de las familias como la Asociación SÍndrome de Down o Centro Ocupacionales, donde aprenden oficio.
-Por eso te comentaba que hay una cantera de profesionales de lujo:psicólogos, logópedas, educación especial y después los monitores de estos Centros Ocupacionales que son verdaderos profesionales con estos usuarios que los trabajan super bien para que sean autónomos.
Lo dicho: lo más importante es aceptar ese problema y estimulación lo más temprana posible.
Los niños de Down que se detecta en el embarazo su trisomía del par 21 , pero cada vez hay más y las madres a edades más tempranas.Y hasta la forma de dirigirse a ellos que antes se conocían como los niños mogólicos.
Y LO DICHO
: LOS RICOS TAMBIÉN LLORAN:LAS DISCAPACIDADES, NO ENTIENDE DE RAZA, COLOR, NI CREDO.
Muchas a Miquel y a tí por haber sacado un poco este tema porque vivimos en una sociedad de plástico total.
Un abrazo
Aún nos queda por hacer en este tereno, pero es verdad que en Occidente se ha mejorado mucho desde los tiempos del asesino Mengele.
ResponderEliminarSin embargo no es así en el tercer mundo. Si los africanos son los olvidados, estos niños y niñas con síndrome de Down, autismo, etc, son los olvidados de los olvidados, como decía un representante de una ong. Se sabe que muchos pequeños en África con estos casos se les asocia con la brujería y son, literalmente, abandonados por sus propias familias en las calles, aldeas, etc. Es tremendo pero real. Bien merecen el amor de un ser humano.
Abrazos, Joselu.
En algunos viajes por Asia -Bangla Desh o India- pude ser consciente de esta realidad como he escrito más arriba. Lo que vi fue espeluznante pero hay tanta gente que vive con lo puesto y sin casi un lugar donde guarecerse que este es un problema menor que solo se pueden plantear sociedades del bienestar como las nuestras. Da idea del nivel de una civilización el cuidado de estos niños. Estaba leyendo el terrible legado de la eugenesia que defendían personajes ilustres como H.G. Wells, Bernard Shaw y Winston Churchill entre muchos otros cuando vi el cartel de la ONCE y establecí esa conexión por contraste. La búsqueda de la higiene racial era un valor común en la Europa de comienzos del siglo XX, hoy lo vemos y nos estremece porque sabemos adónde llevó eso. Un abrazo, Paco.
EliminarPoco a poco el mundo mejora a pesar de que la mejora siempre nos parezca poca.
ResponderEliminarComparativamente respecto a los derechos humanos es la mejor época de la historia aunque se quiera ver todo negro y como si estuviéramos asistiendo en nuestras sociedades a genocidios todos los días. Solo hay que repasar la historia y los valores dominantes en cada una de sus etapas. Hace un siglo mismo, la vida no valía nada, absolutamente nada.
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