Salgo a tomarme algo a Els arcs, un bar popular de Calafell. Dos cervezas mientras leo un capítulo de El segundo asesino. El bar abre de 13.00 a 16.30 y tiene que dar menús a los pocos clientes que vienen, dos grupos y un hombre solitario –italiano que pide solo un plato de albóndigas-. Mientras estoy leyendo, llegan unos conocidos a los que dediqué una entrada hace dos años. El padre -pelo blanco, cincuenta y tantos años- de un joven deficiente que ríe o aúlla, que solloza o alza su rostro en un padecimiento terrible si él es consciente. Miro sus manos y sus dedos extraviados como garfios dislocados. Estas dos figuras vienen con unos amigos, lindando los cuarenta, con moño él y ella, morena. Llevan un perrito al que dan de comer en una bandeja amarilla. El muchacho deficiente da alaridos con sus dientes amarillentos a la vista todo el rato como una risa maléfica. El camarero los atiende. El padre cuida con cariño a su hijo de veintitantos años, le da de comer pasta con tomate como se da a los niños pequeños, el mismo gesto con que yo lo hacía a mis hijas para que les entrara la comida en la boca y no se saliera. El amigo los fotografía o es el mismo padre con su hijo el que se hace selfis. Parece que es el cumpleaños de Rubén, el hijo, pero él no es consciente. Admiro a este hombre ante su adversidad. Los que tenemos todo a favor nos quejamos de pequeñas cosas, pero esta persona con su hijo se ha ganado una buena reencarnación tras el bardo, pienso. Me hallo totalmente imbécil ante el ejemplo de este hombre. Es, junto a su madre, a la que describí hace algún tiempo, los seres más sublimes –el adjetivo sublime implica el horror- que he visto hace mucho tiempo. Los que llevamos una existencia convencional no sospechamos los límites de la misma.
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Siempre me han sorprendido esas personas que no se desvanecen ante la adversidad, más, como tú apuntas, lo que llevamos una "existencia convencional" y que, en mi caso, pienso que es considero sumamente afortunada. A veces, cuando me topo como una fotografía como la que has descrito, pienso cómo sería mi vida en un caso así. No lo sé, pero imagino que enfrentarse a esa circunstancia limitará y determinará aún más el camino de la existencia, por no decir que habrá momentos durísimos. Hay seres humanos que son admirables por levantarse cada día y entregarse a esa tarea de amor y resistencia que no resignación.
ResponderEliminarSí, hay verdaderos héroes que no son los que aparecen en los medios. Sobrellevar una situación como esta o parecida revela una fortaleza psíquica excepcional. No es la primera vez que veo a este joven con sus padres. Hace dos años escribí un post sobre ellos también porque me impresionó la situación. Tal vez en otros casos tiende a esconderse y a ocultarlos en casa, pero esta familia sale con su hijo a tomarse algo en los bares. Intuyo una intensa vida íntima en el padre del joven deficiente. Sacar fuerzas de flaqueza, afrontar la realidad por cruda que sea, aprovecharla para crecer espiritual y humanamente, yendo más allá de la resignación.
EliminarTienen un mérito increíble.
ResponderEliminarMi admiración por ellos.
Saludos.
Son escenas que no se ven muchas veces. Los afectados suelen estar ocultos y asistir a colegios especiales. No es frecuente verlos por la calle. Realmente, afrontar una realidad así requiere de mucho valor y resistencia humana. Saludos.
EliminarEs una de las cuestiones que me planteo y planteo siempre a Mayte. Le digo que en la vida hemos tenido suerte, que somos afortunados porque no hemos arrastrado con una carga de este tipo que rompe el corazón. No es sólo el presente, es el futuro ¿qué será de él cuando yo no esté? es la pregunta.
ResponderEliminarPD: En ocasiones, cuando hablo tranquilamente con mi nuera, una persona equilibradísima, de su trabajo, me quedo de verdad en fuera de juego. Ella es psicólogo infantil, ahora se prepara para el doctorado. Lleva el area del Baix Llobregat. Sus casos son terribles, terribles. Te comentaré uno sólo. Una niña ciega y sorda, y le está enseñando por el tacto el comunicarse, pero para eso ha de ver (conocer) lo que son las cosas, y además como se traducen en suaves golpes en la mano...y ha de hacerse comprender cuando le duele la cabeza, o un malestar...No puedo quitarme esa imagen de la cabeza.
Tengas buen día
El caso que nos traes aquí a partir de la experiencia de tu nuera recuerda esa maravillosa película que pasaba a mis alumnos El milagro de Ana Sullivan sobre la escritora y activista Hellen Keller. No sirve en estos casos la mal entendida compasión o benevolencia y menos todavía, la pena. Hay que ser firmes lo que no quita la comprensión. No se puede ceder a los caprichos de estas personas, hay que marcarles unas pautas claras, para lo que hay que ser muy sólido y equilibrado. Ni pena por los afectados ni por uno mismo. Ha tocado, solo cabe resistir y aprovechar lo bueno que supone, ser capaz de descubrirlo. A ver qué día hace, dicen que va a llover. Salut.
EliminarHas salido de tu zona de confort y la realidad te ha descolocado.
ResponderEliminarTe diré, desde que comenzó la pandemia ha coincidido que mi madre tiene un pie malito. Me trae la vida martir, y eso, que todavía puede andar pero ya he podido comprobar el esfuerzo de utilizar silla de ruedas y cargar con pesos que te dejan los brazos hechos polvo.
Adriana
Estaba leyendo una novela de crímenes cuando llegaron mis vecinos de mesa. Pensé que ya no podría leer por los aullidos que daba Rubén, pero me dediqué a observarlos. Me gusta observar a la gente en los bares que son un maravilloso espacio de vida. El resultado es la entrada de hoy. Siento lo de tu madre. Tienes ocasión de devolver parte de todo lo bueno que ella ha hecho por ti.
EliminarUna historia conmovedora, Joselu. Y que el futuro no les devore el presente rabioso, que deben vivir y que les deja exhaustos. Yo he conocido por distintas vicisitudes y vivido de cerca el autismo. Una amiga de expresión dulce, esboza una sonrisa con una complicidad que te alegra el día. Muy pocas veces se abre en relación a los temores que le reconcomen sobre el futuro de su hija. Solamente pensarlo, le paralizaría, cosa que no se puede permitir.
ResponderEliminarPero una vez confesaba que no sabía que pasaría con su hija cuando ella faltase. La niña vive en un autismo duro y muy discapacitante. Una lágrima se le escapaba y brillaba en su rostro, que enseguida se enjugó.- No me lo puedo permitir.- Y se recompuso, como si nada hubiere pasado. Sé que esa sombra está detrás suya, la acecha en cada momento. Ella es de otro país, y el que era su marido está en paradero desconocido. Añadamos que sus hermanas son mayores, viven en su país de origen. Es como dice Tot, celebremos y concentrémonos en lo verdaderamente importante, en lugar de buscar querellas donde no las hay. Soy Sergio Munari. Esto de alternar, en casa tenemos ordenadores calientes, me hace disfrazarme bajo distintos sayos. Un placer leerte, Joselu. Por cómo lo cuentas, y lo que cuentas, aunque nos metan en unas honduras embriagadoras, que te tocan y envuelven de tristeza.
Personas como la que nos traes tienen que tener -porque no les queda otro remedio- una fuerza psicológica mucho mayor que el de las personas sin problemas que se pueden hundir con poco. Es muy revelador eso que dice tu amiga cuando siente la tentación de la autocompasión: "No me lo puedo permitir". Hay muchos grados de autismo. Mi mujer, que es pedagoga, ha llevado algunos casos de autismo leve o. por lo menos, no incapacitante por completo en su instituto. El neurólogo Oliver Sacks en libros como Un antropólogo en Marte plantea diversos casos de autismo para ayudar a comprender la dimensión de esta afección, y es realmente fascinante. Hay una mujer autista, Temple Grandin, que es profesora de universidad, cuya historia es apasionante. Las dificultades, la lucha contra la adversidad es lo que da dimensión a la vida. El dolor es la mayor escuela vital. Y tarde o temprano nos toca a todos.
EliminarLo que parece, desde fuera, una heroicidad, desde "dentro" adquiere la dimensión más sencilla del amor y del compromiso. Cuando corro por la plaza de L'Escorxador, en BCN, me cruzo con algunas personas al estilo de Rubén, a quienes sus madres o padres sacan a pasear y a que tomen el sol. Lo que me llama poderosamente la atención es la mezcla de ternura que les prodigan y de envejecimiento prematuro de los progenitores. No es fácil una convivencia así, y se requiere un temple que, lejos de ser especial, es muy común, porque ¿qué no se hace por los hijos cuando estos son presa de la adversidad, en cualquiera de sus plurales manifestaciones? Conviene, además, reivindicar la figura del hombre cuidador, que existe, a pesar de que otras propagandas quieran eclipsarlos. A mi suegra, una niña de la guerra, siempre le sorprende que los dos hijos de su vecina, ya fallecida, la cuidaran "como si fueran hijas".
ResponderEliminarMe pregunto si la bajísima tasa de natalidad en España y en occidente en general, Japón incluido, tiene algo que ver con el enorme compromiso que se establece con los hijos y sus circunstancias, ya tan difíciles de aceptar en un mundo esencialmente hedonista y cortoplacista. ¿Por qué tener hijos si estos suponen una limitación total sobre nuestro placer? No es la única razón pero sí importante. Los hijos dan disgustos y exigen un compromiso absoluto por lo menos para alguno de los progenitores. Si, además, puede suceder como los ejemplos que cuentas del parque de L'Escorxador o los que los comentaristas han traído, no es difícil suponer que no es tan extraño. Conozco el caso de una pareja cuyos gemelos a los cuatro o cinco años han sido objeto de estudio por su retraso en el lenguaje. Se les ha medido el CI y no es superior a 60. Está claro que el compromiso y el dolor de los padres tendrá que sobrellevarlo como se pueda. Tener hijos es una aventura, y es cierto que por ellos se hace lo que parece increíble a los ojos de fuera.
EliminarÍndice adecuado de la capacidad de adaptación por la supervivencia . Seguramente las emociones jueguen el papel principal.
ResponderEliminarSi algunos saurios se tornaron gallinas, ya me dirás. Es una fuerza irracional.
No sé si es irracional la fuerza que lleva a proteger a los hijos, sean cuales sean sus circunstancia, pero es cierto que esa ligazón entre padres e hijos sigue siento el mayor elemento cohesionador de una modernidad que tantas veces ha pretendido negar y esquivar la familia.
EliminarEn TV2 están poniendo un programa de enfermedades raras. Tremendas.
ResponderEliminarAdriana
Acabo de ver tu comentario. Intentaré ver si el programa está disponible en el archivo de TV2. Gracias.
Eliminar-Una reflexión muy adecuada, en estos tiempos que vivimos tan huecos de imbecilidad supina donde solo tiene cábida los perfectos....
ResponderEliminarUn hijo especial: hace a sus padres especiales: esas horas dedicadas a su cuidado a que nadie lo hiera simplemente que sea feliz. y que se sienta querido y arropado es un premio.
- Las Aulas Enclave : han sido muy positivas para ir aliviando un poco esa carga a estos padres y con un equipo de profesionales de La Educación Especial digna de premio.
En España se ha conseguido con presupuestos mínimos crear estas asociaciones , y quitar muchos complejos como por ejemplo; antes con los niños con Síndrome de Down: (son una maravilla trabajar con ellos)
Y, con otras discapacidades para que sean más autónomos.
Un abrazo mañana comienza otro mes crucemos los dedos:)
Ayer cuando observaba la escena de Rubén con su padre, fui consciente de la luz que rodeaba a ambos. Tienes razón en que Rubén hacía especial a su padre. En estos tiempos, tendemos a ser huecos, todo lleva a la superficialidad, se exaltan imbecilidades y sobre todo que sean escandalosas. Aquellos seres humanos adquirían una textura especial. Aquel hombre, por normal que fuera para él atender a su hijo, como dice Juan Poz, adquiría para mí la talla de un gigante. Tal vez no hacía nada especial, solo querer a su hijo. Me alegro por esas aulas que mencionas. No sé cómo se llaman por aquí, pero seguro que existen. Veo muchas veces transportes especiales que dejan por la tarde a personas con discapacidades. Cuando oía sollozar a Rubén, no sé si era signo de sufrimiento o era otra cosa, sentí que su mundo emocional era muy profundo pese a ser diferente.
EliminarA ver cómo comienza el mes, sí, crucemos los dedos, y que las evaluaciones sean leves. Mi mujer tiene toda la semana llena. Un abrazo.